EHESP / Dossier documentaire : Démocratie en santé et Participation de l’usager

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Introduction

La participation des personnes et de leurs familles retient tout l’intérêt et l’attention des décideurs et des opérateurs du domaine de la santé publique. Depuis le début des années 2000, le secteur sanitaire comme le secteur médico-social est marqué par la recherche d’un nouveau modèle de gouvernance permettant de faire participer, d’associer, d’impliquer les personnes à la conception des politiques et à leur mise en œuvre. Il ne s’agit plus d’agir et de communiquer au nom des usagers, mais de réfléchir à de nouvelles modalités de co- construction qui prennent en considération la parole des personnes accompagnées, leurs expériences et expertises.

Ce dossier propose des ressources documentaires (ouvrages, rapports, articles, actes de congrès…) sur la place de l’usager que ce soit au niveau de la prise en charge de la maladie, de la construction des politiques de santé, ou bien encore, du fonctionnement des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales. Afin de compléter cette bibliographie, d’autres ressources (sites internet, communiqués de presse, lettres d’information…) sont présentées en fin de dossier.

Concepts et définitions (extraits de documents) :

Démocratie sanitaire / Démocratie en santé

Le terme de « démocratie sanitaire », apparu lors des États généraux du cancer et de la santé en 1998 et 1999, est consacré par le titre II éponyme de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé. Il se traduit par la reconnaissance de droits individuels des usagers, et de droits collectifs par leur expression dans des instances de participation. La « démocratie sanitaire », terme légal qui a servi de référence aux pouvoirs publics depuis plus de quinze ans, est appelée à évoluer dans une acceptation plus large et transversale vers la « démocratie en santé », une façon de penser le parcours de l’usager au-delà de tout cloisonnement entre le sanitaire, le social et le médico-social.

  • Karine Lefeuvre, Roland Ollivier in : La démocratie en santé en question(s) – Rennes [FRA] : Presses de l’EHESP, 2018, cote BL22/0007, p. 13-17 Extrait ouvrage sur le site des Presses de l’EHESP

La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer, dans un esprit de dialogue, de concertation et de réflexion partagée, l’ensemble des acteurs et usagers du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. Pour cela, il est nécessaire : d’améliorer la participation de tous les acteurs de santé et de la population, de développer la concertation et le débat public, de promouvoir les droits individuels mais aussi les droits collectifs des usagers

 

La « démocratie sanitaire », c’est :

– la reconnaissance de droits individuels pour les citoyens quand ils ont recours au système de santé, ce que recouvre donc la formule « droits des patients » ou celle de « droits des malades » mais qui vaut pour tout citoyen-usager du système de santé,

– la reconnaissance de droits collectifs pour les associations d’usagers du système de santé, soit au fond le principe de représentation des usagers dans les instances de santé,

– la reconnaissance de la nécessité de renforcer les compétences individuelles et collectives des patients pour affronter la maladie, dans les directions maintenant bien connues de l’empowerment et du care, notamment par des programmes d’accompagnement dédiés,

– l’existence d’un certain nombre de procédures contradictoires et/ou participatives pour la décision collective en santé pour toutes les parties prenantes, et pas seulement pour les représentants des usagers.

Groupe d’entraide mutuelle

Les groupes d’entraide mutuelle (GEM) sont des structures de prévention et de compensation de la restriction de participation à la vie en société. Ils ont été prévus aux articles L. 114-1-1 et L. 114-3 du code de l’action sociale et des familles (CASF), tels qu’ils résultent de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Ils s’apparentent à des dispositifs d’entraide mutuelle entre pairs, en constituant avant tout un collectif de personnes concernées par des problématiques de santé ou des situations de handicap similaires et souhaitant se soutenir mutuellement dans les difficultés éventuellement rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne. Les GEM ne constituent pas des structures médico-sociales au sens de l’article L. 312-1 du même code. Leur organisation et leur fonctionnement se différencient à plusieurs titres des établissements et services médico-sociaux
  • Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle en application de l’article L. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles, JO du 21 juillet 2019
 
Empowerment
L’empowerment est un processus de mobilisation des ressources personnelles et collectives permettant aux individus et aux groupes d’être davantage auteurs / acteurs de leur vie et dans la société, dans une perspective d’émancipation et de changement individuel et sociétal
 
  • Définition extraite du site de l’Institut Renaudot, association ayant pour but la promotion de la santé par le développement et le renforcement des démarches communautaires

Engagement

Dans les secteurs social, médico-social et sanitaire, l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, leur bien-être ou leur qualité de vie, ou de ceux de leurs pairs. Cet engagement nécessite en regard l’engagement des professionnels et des décideurs, afin que l’expérience, les besoins et préférences des personnes concernées soient pris en compte, tant dans le soin et l’accompagnement social et médico-social que dans l’amélioration des pratiques et des organisations ainsi que dans l’enseignement et la recherche. Cet engagement conjoint concourt à un meilleur service rendu aux personnes concernées et à l’augmentation de leur pouvoir d’agir

Pair aidance

Dans le champ des politiques sociales ou de santé, la pair-aidance regroupe un ensemble de pratiques qui procède de formes d’accompagnement ou encore d’entraide et de soutien, par lesquelles une personne s’appuie sur son savoir expérientiel vécu, c’est à-dire le savoir qu’elle a retiré de sa propre expérience d’une situation vécue, habituellement considérée comme difficile et/ou stigmatisante ou négative (exemple : expérience de vie à la rue, précarité, conduite addictive, troubles psychiatriques, etc.), pour aider d’autres personnes vivant des parcours similaires, des situations comparables. Si la pair-aidance suppose une expérience de vie habituellement stigmatisée, elle n’est pas réductible à cette seule expérience qui, en soi, ne constitue pas un savoir. La démarche de pair-aidance s’appuie ainsi sur la transformation de l’expérience en savoir expérientiel, c’est à-dire en connaissances et compétences construites à partir d’un vécu, permettant d’accompagner comme de soutenir des personnes confrontées à des réalités semblables

Santé communautaire

La démarche communautaire en santé est une stratégie de mise en oeuvre participative de la promotion de la santé, s’appuyant sur des principes de solidarité, de justice, de lutte contre les inégalités et les exclusions et sur une méthodologie, associant les personnes concernées à toutes les phases de l’action dans une co-construction

  • Définition extraite du site de l’Institut Renaudot, association ayant pour but la promotion de la santé par le développement et le renforcement des démarches communautaires

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